LA VIDA CONTRA EL SIDA Sólo se trata de ayudar

Miles de voluntarios y cientos de organizaciones no gubernamentales se movilizan cotidianamente para colaborar con enfermos y con portadores, y para prevenir la expansión de la enfermedad.periodistas   compartieron  con ellos la actividad que desarrollaron el 1 de diciembre,

Día internacional de la lucha contra el SIDA.Más de trescientas entidades no gubernamentales y unos cinco mil colaboradores voluntarios, además de los programas oficiales del Gobierno nacional, los provinciales y municipales constituyen el grueso de las fuerzas con las que cuenta la Argentina para luchar contra la expansión de una de las epidemias más graves de este siglo, buena parte de las cuales se movilizaron este 1 de diciembre, cuando se recordó el Día Internacional de la Lucha Contra el SIDA.
Los periodistas  participaron  ese día de las principales actividades organizadas en la región y en la Ciudad de Buenos Aires para conocer en detalle cómo es el trabajo de ese ejército de voluntarios compuesto por jóvenes y adultos solidarios dispuestos a invertir su tiempo libre en una campaña que hasta ahora no se puede considerar triunfal, más allá de algunos logros cotidianos, frecuentemente anónimos, deslucidos ante el avance de un flagelo que no se detiene.
Algunos llevan el HIV en la sangre, otros no, pero quedaron sensibilizados a partir del contagio o la muerte de algún ser querido, y otros simplemente entienden que sólo asumiendo un compromiso personal pueden aportar a la erradicación de un mal que, pese a ser prevenible, sigue cobrándose sueños y vidas a granel.
Todos ellos saben que, además, pueden colaborar con el mejoramiento de la calidad de vida de las personas infectadas, sobre todo a partir de difundir información cierta, que permita ahuyentar los miedos y bajar los niveles de discriminación.
“Hago esta tarea de concientización porque he perdido muchos amigos como consecuencia del Sida y porque creo que la lucha tiene que ser de todos, tenemos que tomar conciencia de lo importante que es que cada persona sepa si está infectada o no para evitar trasmitirle el VIH a los demás”, cuenta Yolanda Rodríguez, de 45 años y vecina de Ezeiza, mientras reparte folletos y preservativos en Entre Ríos y Rivadavia.
Entre sonrisas y recomendaciones, plantea su inquietud por lo que pasa más allá de la Capital y advierte sobre la necesidad de que “se extiendan las campañas al conurbano”, un tema que será recurrente en la boca de los voluntarios.
Yolanta tampoco deja pasar la oportunidad para quejarse de la falta de recursos que padece el sur del Gran Buenos Aires para afrontar la pelea contra el mal: “Lamentablemente en Ezeiza no contamos con médico infectólogo, no hay un lugar o un nexo donde el paciente pueda retirar medicación. Tenemos que venir a trabajar a otros lugares porque nos discriminan, yo no soy portadora pero estoy convencida de que hay que crear conciencia en la gente para que sepa cómo se transmite el HIV”.
Ellos usan palabras precisas. Prefieren hablar de “transmisión” del virus y no de “contagio”; de personas que “tienen” HIV y no de “portadores”; de “conductas” de riesgo y no de “grupos”, y se explica tanta precaución.
“La palabra portador es muy estigmatizante, significa que estamos llevando, trasladando algo. Los médicos lo argumentan desde el punto de vista médico, pero no es bueno para quien tiene el virus”, explica José Crespín, voluntario de Fundamind.
-¿Cuál le parece el término adecuado? -averigua Info Región.
– En los grupos se habla de personas que viven con VIH. A mí lo más adecuado me parece una persona que tiene VIH, ni portadora ni viviendo con el virus. Porque por ejemplo la gente que tiene hepatitis no dice que está viviendo con hepatitis ni dice ‘porto la hepatitis’.
Hablar de contagio -explican- también favorece la discriminación, además de resultar incorrecto.
“Para nosotros es importante hablar de vías de ‘transmisión’. Cuando algo es contagioso la gente se aleja y dice que hay que tener cuidado por temor al contacto. En este caso debe hablarse de transmisión porque no es un virus que está en el aire y aparece porque sí. Todavía hoy seguimos escuchando que hay gente que no quiere compartir el mate o tener contacto social”, precisa Mariana Aita, directora de la Fundación Decsida.
Contra la ignorancia, punto de partida para la discriminación, trabajan los voluntarios, que además aportan a la contención de los enfermos.
Yolanda cuenta que siempre estuvo al lado de gente conocida que sufría la enfermedad porque “necesitan alguien que los escuche”.
“A partir de ahí me di cuenta que quería seguir aportando todo lo que podía y, sobre todo, especializarme en los avances sobre la enfermedad. A esta tarea le dedico todo mi tiempo, una vez a la semana voy hasta la sede y el resto de los días tengo actividades asignadas como por ejemplo ir a dar charlas a los colegios, visitar personas con HIV o pacientes con Sida. Siento una emoción y una satisfacción muy grande de poder hacer esto”, cuenta con entusiasmo.
Si bien hay chicos muy jóvenes, la edad de Yolanda no es una excepción entre los voluntarios, es frecuente toparse con gente de mediana edad que ha tenido oportunidad de vivir o conocer de cerca a quienes vivieron situaciones de riesgo, o momentos en la vida que resultaron propicios para cometer algún error. De modo que en ellos la prevención ha cobrado otra dimensión, y buscan con insistencia transmitir sus conocimientos.
Facundo Viliani también es del sur, vive en José Mármol, tiene 30 años, y como Yolanda, eligió Capital Federal para sumarse a las tareas de concientización. Él mismo le explica a Info Región que decidió convertirse en agente multiplicador por su trabajo frecuente con adolescentes, sobre los que suele ver las marcas, y los efectos de la falta de prevención: “Soy docente y estoy en contacto con muchos chicos con HIV. Por eso me pareció importante comprometerme personalmente con esta tarea”.
Es que las evidencias del riesgo al que se someten sobre todo los más jóvenes se hacen carne con fuerza en las zonas periféricas del conurbano, donde la información llega incompleta y donde las campañas parecen no dar con el lenguaje y la lógica con la que se mueven los adolescentes de las barriadas más humildes.
“La información en el conurbano es muy escasa, nosotros trabajamos con chicos de barrios periféricos, con problemáticas de adicciones, y el Sida está pegando muy fuerte en esa zona. En parte por desconocimiento y en parte por falta de acceso a los elementos de prevención”, cuenta Silvia Frías, colaboradora de la Fundación Decsida, desde su lugar de trabajo voluntario, apostado en la Plaza de los dos Congreso.
En ese lugar precisamente se integraron los trabajadores voluntarios de varias Organizaciones no gubernamentales y el gobierno porteño para realizar encuestas de conocimientos sobre VIH /Sida, capacitar a la gente, entregar preservativos, folletos informativos y lazos rojos.
En realidad se trató del recorrido por la ciudad que se detuvo en varias esquinas, Pueyrredón y Corrientes, Callao y Corrientes y Plaza de los dos Congreso, donde terminó la “Caravana por la Vida”. Allí tocaron bandas de rock, se realizó una suelta de globos y un abrazo simbólico.
Durante la actividad, Silvia –que vive en Banfield- contó que llegó a la ONG donde colabora porque es operadora social en VIH y le interesa “tener un poco más de conocimiento cada día porque eso ayuda a ayudar”. Para ella, “el voluntariado sirve muchísimo porque el trabajo social cuando es vocacional se hace con más responsabilidad”.
“Ahora estoy trabajando en zonas periféricas de Lomas de Zamora y con mi grupo de gente estamos tratando de revertir la situación que se vive allí porque los chicos de esas zonas no pueden llegar a las unidades sanitarias u hospitales, entonces nosotros buscamos llegar a ellos. Si en Capital la información no es la suficiente, en el Conurbano es prácticamente nula”, opina Silvia.
Respecto de su inserción en el mundo del voluntariado vinculado a la prevención del Sida, Silvia cuenta que comenzó por una necesidad propia de ayudar y que siempre le gustó el trabajo solidario.
“Ya lo venía haciendo en Lomas dando apoyo escolar a los chicos más humildes, clases de dibujo, todo con el objetivo de poder ayudar a los que están afuera del sistema. Hoy en día me siento cada vez más comprometida con esta causa. Le dedico la suma de todo el tiempito que me sobra en el día. Apenas salgo del trabajo me pongo en contacto con la fundación porque esto es una vocación, no podría vivir del voluntariado pero lo hago porque me da una gran satisfacción. Eso me pasa desde chiquita, ya cuando era adolescente esperaba a salir del colegio, iba al Instituto Lomas, para visitar a mi tía que era enfermera en el Hospital Evita y me quedaba a ayudarla toda la tarde”, reseña.
Manuel Lazarte tiene 27 años y es de Temperley. Quiso la suerte que fuera Betina Romero, de 33 años, voluntaria y vecina de Monte Grande, la que lo invite a responder un test sobre conocimiento de HIV / SIDA.
– ¿Manuel, por qué quisiste hacerte el test?- Preguntó Info Región, testigo del encuentro.
– Me pareció interesante. Hay mucha gente que no sabe y piensan que el Sida se contagia por causas que en realidad no implican ningún tipo de riesgo, entonces se cuidan de lo que no se tienen que cuidar y no se protegen cuando tienen que hacerlo.
En medio de bocinazos, preservativos, cintas rojas y folletos multicolores, Manuel opina que “la gente no toma conciencia”, y que “en la zona sur también debería existir más información”.
Betina, que también es de la zona, coincide.“En la zona sur la información sobre Sida casi no existe. No se realizan talleres ni actividades. Nosotros queremos pedirle a todos los intendentes del conurbano sur para que nos ayuden a realizar campañas de prevención y que la gente sea informada”.
En cuanto a su historia personal como voluntaria, cuenta que comenzó este año, pero “desde hace mucho tiempo” se desempeña como técnica en laboratorio, lo que le permitió conocer a “muchas mamás y chicas jóvenes sin información, y sin información no hay prevención ni calidad de vida”.
De todos modos, hay un interrogante que se repite entre los especialistas: ¿Falta información, o en realidad se sabe cómo prevenir la enfermedad pero por alguna razón no se aplica ese conocimiento?
“Saber más sobre el Sida no es suficiente para responder de manera adecuada a la epidemia. Además, y sobre todo, debemos enfrentar el tema de manera más humana. Intentando no juzgar, no condenar, no censurar”, proponen desde el Ministerio de Salud de la Nación, donde suponen que para que cada vez se infecte menos gente es necesario “ganarle a la discriminación y a los prejuicios que son los verdaderos obstáculos para la prevención”.
De esos prejuicios, justamente, pueden dar cuenta quienes ya tienen el virus o padecen la enfermedad.
“Me discriminan sobre todo las personas mayores que tienen miedo a compartir un mate o darme un beso. Me ha pasado que algunos les han impedido a sus hijos que se junten conmigo. Yo siempre me lo tomé con total naturalidad, sé que es porque no saben, están desinformados y listo. Nunca me sentí mal por eso, hace 14 años que soy portadora y estoy acostumbrada a ese tipo de situaciones, igual sé que hay gente a la que le afecta eso”, cuenta Elízabeth Sanchez (29) a Info Región.
En cambio, José Crespín (53) es más cauto con el tema, e intenta preservarse de la ignorancia y la mala fe: “Me cuido bastante para que no me discriminen, no digo abiertamente que tengo VIH más que en ámbitos donde sé que no me van a discriminar. Hay una discriminación solapada de muchos funcionarios y empleados del Estado que últimamente ha menguado un poco porque las redes y grupos están creciendo y nos estamos fortaleciendo, pero el maltrato existe”.
José estuvo al borde de la muerte hace cinco años, cuando pasó más de un mes en terapia intensiva donde intentaban desesperadamente mantenerlo con vida. Casi no le quedaba lugar en el cuerpo para que le pudieran inyectar medicamentos.
En ese momento llegó a tener menos de 20 CD4, un indicador para medir la capacidad del sistema inmunológico de defenderse de ataques de otras enfermedades, que en personas saludables se ubica entre 700 y 1200 por litro de sangre.
“Estoy bastante recuperado –relata-, por eso puedo decir que hay un antes y un después en mi vida. Ahora estoy formando grupos que trabajan en diferentes hospitales, colaborando con los demás”.
Con valentía, José admite que no se cuidó cuando debía: “Yo soy bisexual y debo reconocer que no tomé precauciones. Creo que uno debe hacer lo que siente pero siempre cuidándose, hay que usar siempre preservativo”.
Y casi sin proponérselo, ensimismado y con un tono reflexivo, deja un consejo cargado de esa sabiduría que sólo se consigue con el paso de los años, a fuerza de ensayo y error, y que si fuera transmisible valdría más que cientos de campañas.
“Si naciera de nuevo -confiesa- volvería ha hacer todo lo que hice hasta ahora, sólo lamento no haberme cuidado porque el peaje que pagué es muy caro y me cuesta muchísimo cada día de mi vida”.